Logg inn eller lag ny bruker for å legge til som favoritt
ALS
Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i økende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne.
Illustrasjon: ShutterstockDet er nervene som styrer kroppens motorikk (motoriske nerver), dvs muskler og bevegelser, som rammes. Nervene som har ansvar for følelse i kroppen, blir ikke ødelagt. Ved at det er de motoriske nervene som ødelegges, vil forbindelsene til musklene bli dårligere. Muskelmassen vil etterhvert skrumpe inn og musklene vil bli svakere.
Det skilles mellom øvre og nedre motoriske nerver. De øvre motoriske nervene befinner seg i hjernen. De nedre motoriske nervene utgår fra ryggmargen. Skader på henholdsvis øvre og nedre motoriske nerver gir to ulike typer nerveskader som kan påvises ved legeundersøkelse. Fysiske tegn på ALS-sykdommen omfatter øvre motorisk og nedre motoriske nerveskader. Det utvikler seg muskelatrofi og man får vansker med å utføre bevegelser som å gå, løpe, løfte, og bære (Informasjon fra NevroNEL).
ALS pasienter opplever ofte utfordringer med inntak av mat, de kan oppleve talevansker, de kan oppleve økt spyttproduksjon og at det er tyngre å puste og å hoste opp slim fra lungen.
Utfordringer og tiltak
Her får du en litt nærmere beskrivelse av utfordringer og mulige tiltak som kan hjelpe pasienten.
Ernæring
Noen pasienter kan ha svelgvansker som kan føre til redusert inntak av mat. Man kan få resept på næringsmidler og dermed supplere matinntaket med ulike former for næringsdrikker, puddinger eller ernæringsshot for å få i seg nok næring. Legen sender søknad til HELFO og skriver resept på dette. Man kan også trenge å gjøre tilpasninger i kosten, som å kutte opp maten i mindre biter, mose maten eller tilføre fortykningsmidler i drikke for å gjøre det lettere å innta.
PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi) er også et tiltak man kan vurdere senere i forløpet for å sikre tilstrekkelig næringsinntak. Dette tas opp på Nevrologisk poliklinikk, eller ved behov. Selv om man får anlagt en PEG, kan man fremdeles innta mat og drikke via munnen.
Kilde: Helsenorge
- Film: Nasogastrisk sonde – nedleggelse – Kompetansebroen
- Film: Nasogastrisk sonde – kontroll av beliggenhet (pH) – Kompetansebroen
- Film: Gastrostomisonde – bytte – Kompetansebroen
- Film: Gastrostomisonde – stell og bruk – Kompetansebroen
- Film: Gastrostomisonde (PEG) – bytte av Y-stykke – Kompetansebroen
- Film: Ventrikkelsonde – nedleggelse – Kompetansebroen
Talevansker
Noen pasienter med ALS utvikler talevansker. Det finnes flere hjelpemidler som kan gjøre hverdagen enklere for pasienten, slik som iPad, Tobii, lightwrither, og lignende. Henvisning til logoped eller kommunal ergoterapeut kan være gunstig, slik at pasienten kan få se de ulike kommunikasjonshjelpemidlene som finnes. Dette bør med fordel gjøres tidlig i forløpet.
Kilde: Helsenorge
Respirasjonsvansker
Ved ønske om hjelpemidler for respirasjon vil LTMV-teamet kobles inn. Pasientene vil da få oppfølging på lungeavdelingen med pusteprøver og oppfølging fra LTMV-teamet.
Slimproblematikk
Noen pasienter kan få problemer med å evakuere slim fra lungene. Da hostekraften kan svekkes grunnet at sykdommen påvirker pustemuskulatur, kan en del pasienter på sikt få redusert hostekraft og dermed ha problemer med å få evakuert slim.
Her kan Bronkyl (enten som brusetablett eller inhalasjoner) bistå til å gjøre slimet mindre seigt og lettere å hoste opp. At pasienter ikke er dehydrerte også kan gjøre slimet mykere.
-Hostemaskin er også ett hjelpemiddel som kan hjelpe pasienter som ikke har hostekraft, dette settes i gang via vår fysioterapaut i teamet. Han utfører opplæring og bestilling av hostemaskin. Han drar også på hjemmebesøk for oppstart av dette.
Kilde: Helsenorge
Økt spyttproduksjon/sikling
En del pasienter med bulbær affeksjon kan ha problemer med økt spyttproduksjon/sikling. Dette kan hemme dem i hverdagen og i det sosiale. Her finnes det flere medisiner man kan forsøke slik som Scopoderm-plaster, Sarotex (brukes av dens bivirkning munntørrhet), Botox-injeksjoner direkte i spyttkjertler eller strålebehandling hos DNR.
Kilde: Helsenorge
Muskelkramper/spastisitet
Dersom pasienten blir rammet av en øvre motornevron-variant, vil de trolig utvikle spastisitet eller muskelkramper. Dette skyldes økt muskelspenning.
Kilde: Helsenorge
Tiltak for dette er ulike reseptbelagte medisiner og fysioterapi.
Du kan lese mer på Helsenorge
ALS-Teamet på Ahus
Teamet er tverrfaglig og består av fire leger, tre sykepleiere, én sosionom og én fysioterapeut. Teamet samarbeider også tett med LTMV-teamet, lungeavdelingen, den palliative avdelingen og gastromedisinsk avdeling. De ulike profesjonene kobles inn etter behov hos pasientene.
Teamets oppfølging foregår hovedsakelig todelt. Pasienter med ALS får tilbud om en tverrfaglig konsultasjon hver tredje måned på nevrologisk poliklinikk. Her vil pasienter få informasjon om sykdommen og symtomatisk behandling.
I tillegg til poliklinisk oppfølging fungerer sykepleierne i teamet som koordinatorer. De planlegger oppfølging i spesialisthelsetjenesten (sykehuset) og oppretter kontakt med primærhelsetjenesten (kommunen) når det er behov. Dette kan omfatte kontakt med koordinator i kommunen, fastlege, hjemmesykepleie, kommunal fysioterapeut og ergoterapeut, og/eller personale på sykehjem.
Kilde: https://www.ahus.no/behandlinger/als-muskelsvinnsykdom/
ALS-sykepleierne på Ahus kan nås på telefon eller SMS til 476 54 038, tirsdager og onsdager fra kl. 08.00-15.00. Alternativt kan man sende en e-post til alssykepleier@ahus.no.