Gode overganger for ungdom

Denne fasen handler om å introdusere temaet og drøfte transisjon med pasient og foreldre. Det rettes fokus på at ungdomstid mye handler om det å ta mer ansvar selv og dermed få større frihet. Økt selvstendighet er viktig. Det å kjenne sin egen kropp, diagnose og behandling godt gir mulighet for å være mest mulig som “de andre” i ungdomstiden.

Det er helt normalt at foreldre har tatt seg mye av det medisinske mens pasienten var barn. Nå som pasienten er blitt ungdom, er det naturlig at det blir en gradvis overføring av ansvaret fra foreldrene til hovedpersonen selv. Dersom pasienten overlater til foreldrene å ordne opp med det medisinske for seg, eller at foreldrene fastholder sin vante rolle med å ordne opp, vil ungdommen ikke få de kunnskaper og den erfaring som trengs for selv å passe på helsen sin når hun for eksempel er sammen med venner eller ønsker å reise på ferie uten foreldre. Dårlig sykdomskontroll og mangelfull behandling kan også gi fare for senkomplikasjoner. Imidlertid motiveres ungdom i denne fasen mest av gevinster som ligger i nåtid eller nær fremtid, og ikke konsekvenser på lang sikt. Det vil derfor alltid være lurt å ta utgangspunkt i deres hverdagssituasjon med fokus på hva som er viktig for ungdommen selv.

Informasjon om rettigheter

Ungdom må få informasjon om sine helserettigheter. De fleste kjenner ikke til hva det innebærer at de er helserettslig myndige ved 16 års alder. Mange stoler heller ikke på at helsepersonell vil holde taushetsplikten og kan derfor tilbakeholde informasjon. Det er helsepersonells ansvar å forklare rettighetene til ungdom på en slik måte at ungdom forstår dem.

I denne fasen skjer den formelle overføringen av ungdomspasienten fra Barne- og ungdomsklinikken til mottakende voksenavdeling. Målet er en forutsigbar og koordinert verføring som gir en sammenhengende behandling.

Klar for voksenavdeling?

Det siste året ungdommen er tilknyttet barne- og ungdomsklinikken er det viktig å forberede dem konkret på hva de vil trenge av kunnskaper og ferdigheter i voksenavdelingen. Sjekklisten «Klar for overføring» bidrar til bevisstgjøring på om det er områder det bør jobbes med før overføring. Mange ungdommer vil sette pris på tilbud om å bli vist den nye avdelingen, da er det også enkelt å inne frem første gang.

Koordinert overføring

Barne- og ungdomsklinikken melder pasienter som skal overføres i god tid, fortrinnsvis innen seks måneder før fylte 18 år. Ny behandlingsansvarlig lege i voksenavdeling opprettes. Fastlege kontaktes hvis ungdommen overføres til førstelinjetjenesten. Det skal skrives gode overføringsnotat til voksenavdeling med kopi av sjekklisten ”Klar for overføring”. Merkantilt personell er viktig for å få til gode overføringer. Avdelingene lager sammen systemer i elektronisk journal som gir innsyn for begge avdelinger i denne fasen, og det sikres at ungdommene raskt får en time etter overføring.

Overføringsmøter

For å sikre god flyt av informasjon mellom avdelingene skal det foreligge faste rutiner for fellesmøter. Hvilke rutiner som velges avhenger av faglig vurdering av sykdomstilstand og individuelle behov hos pasienten. En løsning er en felleskonsultasjon hvor lege fra både Barne- og ungdomsklinikken og mottakende voksenavdeling møter pasienten før overføring (eventuelt også etter overføring). Ved behov kan også fastlege og andre ressurspersoner eller instanser innkalles. En annen løsning er faste overføringsmøter hvor en planlegger overføring av lere pasienter i samme møte. En verdifull nytteeffekt ved å etablere slike faste samarbeidspunkter mellom avdelingene er overføring av fagkunnskap. Det gir faglig påfyll, og det vil ikke minst bidra til en best mulig behandling for ungdomspasienten.

Denne fasen handler at ungdom skal bli kjent og trygg i ny avdeling og motta tilpasset helsehjelp ut ifra alder og modenhet i overgang til voksenliv.

Velkommen til oss

Ungdom har behov for informasjon om avdelingen de er overført til; hvem skal ha ansvaret for meg nå, hvem kan jeg spørre om hva, hvor skal jeg henvende meg, hva kan jeg forvente og hva er forventet av meg? Det er fint om informasjon gis både skriftlig og muntlig. Det anbefales at avdelinger tilpasser en velkomstbrosjyre til ungdom, som gjerne kan sendes ut med første innkallingsbrev. Prosjektet har utviklet en mal for en slik velkomstbrosjyre. Det anbefales også at det settes av god tid til en mottakssamtale, som er en god anledning til å gi ungdomspasienten et godt første møte med avdelingen. Mange av ungdommen er blitt fulgt på barneavdelingen siden de var små, og har etablert en tillitsrelasjon til sine behandlere og kjente omgivelser der som de nå må avvikle. Noen kan kjenne på sorg og utrygghet forbundet med dette. Andre igjen kan synes det er godt å være ferdig med “barnestadiet”. Uansett er det en overgang til en ny kultur og tilværelse, og det er viktig at helsepersonell er bevisst på at dette kan være en litt sårbar fase. Et godt første møte med voksenavdelingen vil gi grunnlag for utvikling av en ny tilltsrelasjon og et videre godt samarbeid for å fremme og ivareta en god helsetilstand.

Å bli møtt som ung voksen

Dette handler ikke om å «sy puter under armene», men om å ha kunnskap om at ungdommen fortsatt er i utvikling og har andre behov enn de mer erfarne og eldre pasientene i avdelingen. Det er for eksempel slik at områder i hjernen som styrer evne til å vurdere risiko og konsekvens av handlinger, langtidsplanlegge og å overholde avtaler ofte ikke er modent før ungdommene er 23-25 år. De er gjerne så styrt av normalitet og det å “være som de andre” at det kolliderer fullstendig med de krav som stilles for å følge en behandling. Det er viktig at helsepersonell møter ungdom “der de er”.

Organisering og ledelse spiller en viktig rolle når det gjelder å få til gode overganger for ungdom. Det har vært eksempler på gode initiativ innen enkelte diagnosegrupper, men dersom initiativtageren blir borte eller sykemeldt, så faller det lett fra hverandre. Det er behov for å sikre en struktur som gjør systemene robuste, som ikke er personavhengige, er enkle og oversiktlige og som krever at vi følger dem.

I transisjonsprogrammet er det utviklet en overordnet retningslinje på tvers av diagnoser. Denne blir utgangspunkt for å tilpasse fag-/diagnosespesiikke overgangsforløp. Disse overgangsforløpene legges som prosedyre i elektronisk kvalitetssystem (EQS) og følger vanlig rutine for oppdatering og vedlikehold.

Under finner du informasjon hentet fra retningslinjen som beskriver de viktigste funksjonene i et overgangsforløp og hvilke forventninger det ligger til disse rollene for å sikre et velfungerende system.

Avdelingsledelse
-Utpeke koordinator (for eksempel sykepleier) og fagansvarlig overlege som har et spesielt ansvar for transisjonsprogrammet.
-Sikre at de ansatte innehar tilstrekkelig kompetanse på hva god transisjon innebærer. 
 -Støtte og tilrettelegge for etterlevelse av retningslinjen i driften av avdelingene.

Fagansvarlige leger      
 -At det etableres faste rutiner for transisjon og overføring av ungdom, nedfelt i et diagnosespesiikt overgangsforløp i EQS.
-Vurderer hvilke pasienter som har behov for felleskonsultasjon med ny behandler før overføring.
-Er kontaktperson for ungdom og deres pårørende ved spørsmål knyttet til transisjon og overføring til voksen.

Koordinatorer
-Sørger for kommunikasjon mellom avdelingene og organisering av overføringsmøter.
-Spesifiserer samarbeid med fastleger og eventuelle andre instanser i overgangsforløpet.
-Oppdaterer felles mappe i elektronisk journalsystem (DIPS) sammen med sekretær.

Her finner du råd for vellykket implementering av transisjonsprogrammet, basert på våre erfaringer og evalueringer fra helsepersonell og ledere.

Det er viktig at det er noen som har en koordinerende rolle i prosessen. Det vil være administrativt arbeid med fremdriftsplan, planlegging og arrangement av samlinger, og videre oppfølging, koordinering og kommunikasjon med alle involverte parter, samt dokumentasjon og rapportering.

Det anbefales en implementeringsperiode som ikke går over for lang tid. Dersom prosessen planlegges godt, bør den kunne gjennomføres innen 6 måneder. Vi har hatt to halvdagssamlinger og et avsluttende møte. I tillegg må det regnes med arbeid i forkant, underveis og i etterkant.

Om mulig anbefales det å legge samlingene utenfor sykehuset, da det skaper mer tilstedeværelse og fokus hos deltagerne.

Det kan med fordel være flere faggrupper samtidig. Det er ressursbesparende, gir en overordnet ramme, og i tillegg kan det skapes litt positiv konkurranse mellom gruppene.

Det har vært viktig å sikre tverrfaglighet, og med det menes at både leger, sykepleiere, sekretærer og ledere fra begge avdelinger har deltatt på samlingene og i utarbeidelse av forløpene. Lederinvolvering sikrer at det blir ”legitimt” å bruke tid og ressurser på dette. Sekretær har en viktig rolle som timekoordinator.

I implementeringsfasen vil det være lurt å avsette noe ekstra ressurser på fagansvarlig lege, koordinator og sekretær, slik at de kan fokusere på å bli kjent med nye oppgaver, etablere og innarbeide nye rutiner.

Det er viktig å ha fokus på gevinsten ved å innføre transisjonsprogram. For de leste fagområder vil det på sikt ikke medføre merarbeid, men representerer en systematisering og kvalitetssikring av det som allerede gjøres.

 Det er viktig med nok tid til at deltagerne kan rekke å bli kjent med hverandre på tvers av divisjoner. De ønsker og trenger god tid til å inne ut av hvordan de ønsker å samarbeide, og sammen lage et overgangsforløp som de kjenner eierskap og en forpliktelse til.

Det er viktig med undervisning om hva som skiller ungdom fra andre pasienter, blant annet om hjernens utvikling i ungdomsårene og konsekvenser av dårlige overganger. Kunnskap om ungdom og bevisstgjøring på hvorfor det er behov for spesiell tilpasning for denne pasientgruppen er helt sentralt dersom det skal skje endringer i holdning og praksis.

Det anbefales å bruke opplæringspakken transisjon, et filmbasert e-læringskurs som er utviklet som en del av programmet (du finner henvisning under «Kompetanse og ressurser»).

Det er viktig at hele avdelingen blir orientert i hva overgangsforløp og implementeringen består i. De aller leste er interessert i å vite om hvordan dette konkret vil berøre deres arbeid, hva som forventes og hvilke gevinster det vil gi. Ledelsen har ansvar for at personalet får nødvendig kompetansen, og det vil være lurt å ha ungdomsmedisin og transisjon som tema på for eksempel fagdager, avdelingsmøter eller annet parallelt med implementeringen.

Å etablere faste møtepunkter mellom fagpersoner på tvers av avdelingene i forlengelsen av implementeringsperioden vil bidra til overføring av kunnskap og en mulighet til å lære av hverandre, og dermed enda bedre helsetjenester for ungdom.

Dette er et filmbasert e-læringskurs utviklet som en kompetansepakkefor helsepersonell. Innholdet er basert på intervjuer med ungdommer, fagpersoner og eksperter, og består av syv ilmer å 2-6 minutter med følgende tema:

• hva er transisjon?
• å være ungdom
• ungdom og kronisk sykdom
• kommunikasjon
• transisjonsprogram
• organisering og ledelse
• samhandling

Filmene egner seg både til selvstudium og i grupper, som innledning på fagdager og i andre møter. Kurset er publisert åpent tilgjengelig på ungdomsmedisin.no. Her inner du også alle brosjyrer og sjekklister til transisjonsprogrammet, i tillegg ilmer, materiell og informasjon om ungdomsmedisin.

Filmene finner du på Youtube: https://www.youtube.com/playlist?list=PLpCOW4ai8GCgVkHA5ksjHPHVUMHTpZEAH

“Treff meg!”

Dette er et kompetansehevingsprogram for helsepersonell fra Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) og ligger åpent tilgjengelig på mestring.no.

Programmet består av refleksjonsfilmer, fagstoff og tips til fagdag om ungdomshelse og gode møter med unge. På nettsiden finner du også informasjon og materiell for etablering av lærings- og mestringsgrupper for ungdom med helseutfordringer.

Ungdomsårene representerer overgangen fra at foreldrene har omsorgen til at den unge kan leve et selvstendig liv som voksen. Den unge opplever i ungdomstiden en rivende utvikling både biologisk, kognitivt og psykososialt. Identitet formes, roller endres og autonomi og uavhengighet etableres i en sosiokulturell kontekst.

Ungdoms evne til abstrakt tenkning og forståelse for tid er fortsatt under utvikling. I tillegg har de begrenset livserfaring. Fagpersoner, foreldre og ungdommer kan ha helt ulike mål for mestring av helseutfordringen, og eksperimentering og samarbeid er sentrale tema. Ungdom trenger realistisk kunnskap om helseutfordringene og ulike situasjoner som kan oppstå. I dialog og refleksjon kan ungdommen selv, foreldre og fagpersoner bevisstgjøres på hvilke mål og forventninger de har.

Innholdet er hentet fra “Treff meg!” Prosjekt Ung medvirkning og mestring. Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse NK LMH (2014).

Tips i møte med ungdom og unge voksne

• Gi ros. Anerkjenn det de greier i stedet for å fokusere på det de ikke har gjort.
• Forsterk det positive. Ved å reflektere sammen over ungdommenes opplevelser og erfaringer kan man trekke frem hva som skjer når det går bra, og forsterke dette.
• La den unge komme med forslag til løsninger. Når noe ikke har gått bra, gir det mulighet til å reflektere sammen med den unge i ettertid om hva som kan gjøres annerledes neste gang.
• Still åpne spørsmål. Spør du en ungdom om han/ hun tar medisinene, er svaret ofte «ja».
• En annen måte kan være: ”Du skal jo ta medisiner to ganger daglig. Det blir 60 doser i måneden. Jeg møter mange ungdommer som synes at dette er vanskelig å få til. Noen tar 20 doser i stedet for 60. Hvordan er dette for deg? ”
• Lag en behandlingsplan som konkretiserer ønsker og avklarer hvem som har ansvaret for hva. Skrives planen av den unge selv, kan det øke bevissthet på viktige ting å huske.
• Foreslå at den unge kan bruke mobilen til å huske avtaler, kontaktpersoner, registreringer og filmer av for eksempel øvelser hos fysioterapeut.
• Legg til rette for dialog med fagpersoner, andre ungdommer, nærpersoner. Her kan det komme gode tips og innspill til løsninger ved for eksempel deltakelse på leirskole, lytting eller utenlandsreise.

Utviklingstrekk i tidlig ungdomstid (10-13 år)

• Evne til abstrakt tenkning videreutvikles, men strategiene er fremdeles kortsiktige og konkrete. Tidsperspektivet er ufullstendig.
• Fantasien er rik, med dagdrømming og grubling rundt tilværelsen.
• Kroppen endres og mange lurer på om de er normale.
• Mange opplever seg gjennomsiktige, og ”på scenen” hele tiden, og bekymrer seg for hvordan andre ser på dem.
• Benekting av sykdommen kan skje i denne fasen.
• Noen opplever seg usårbare, for eksempel høres: ”Gi meg penger, så klarer jeg meg selv!”
• Unge kan ønske å teste ut autoriteter, mange øver seg på å argumentere for egne synspunkter.
• Familien er fortsatt viktig, men mange identiiserer
• seg mer og mer med jevnaldrende.
• Fasen karakteriseres av begynnende seksuell orientering.

Tips til møter med ungdom i alderen 10-13 år

• Formidle konkret, realistisk informasjon knyttet til det den unge selv er opptatt av. Kompliserte, abstrakte fremstillinger kan være vanskelig å forstå.
• Fokuser på det som er viktig her og nå. Tidsbegrepet er ufullstendig og gjør det vanskelig å tenke langt fram i tid.
• Vit at med kroppen i endring kan det være vanskelig å kjenne igjen signaler ved egen sykdom.
• Sett ansvarsfordeling mellom helsepersonell, foreldre og ungdom på dagsordenen.
• Anerkjenn ønske om å ta ansvar for egen helse når det uttrykkes.
• Unngå å pålegge den unge for stort ansvar for egen helse. Noen kan uttrykke større mot, enn hva de kan håndtere.
• Spør du «hvordan» ungdom vil ta ansvar for egen helse, kan det bli tydeligere for både ungdommen, foreldrene og helsepersonell i hvilken grad de er i stand til å gjøre det.
• Bidra med kunnskap til foreldrene om denne utviklingsfasen, og støtt dem på ikke å trekke seg for tidlig ut. Se foreldresamarbeid
• Støtt familien til å endre sine roller, det kan bidra til at den unge gradvis tar mer vare på seg selv.

Utviklingstrekk i mellom ungdomstid (14-16 år)

• Bedret evne til kognitiv forståelse og tidsbegrep, men fortsatt liten erfaring med konsekvenser av valg.
• Mye eksperimentering innen mange tema, og for noen medfører det en risikofylt atferd.
• ”Glødende” engasjement rundt ulike ideologiske tanker.
• Frigjøring medfører endrede roller og konfliktnivået i familien kan stige.
• Venner er særlig viktige og kan bli en vikarierende familie.
• Identitetsutvikling tar mye oppmerksomhet. Fokus rettes blant annet mot å inne sin plass blant venner, seksualitet, og å etablere egne verdier og uttrykk. Spørsmål om hvordan det blir det å leve med sykdommen kan komme opp.

Tips til møter med ungdom i alderen 14-16 år

• Legg vekt på å unngå handlinger som fører til risiko. Eksperimentering er vanlig og nødvendig.
• Unngå moralisering og kontroll. Forsøk å skape dialog ved å lytte til hva ungdommen er opptatt av, og diskuter ulike mulige løsninger. Vær tålmodig.
• Bruk gjerne humor for å bidra til å skape trygghet og avvæpne vanskelige samtaletemaer.
• Bidra med kunnskap om temaer som ungdom er opptatt av. Unngå vanskelige abstrakte tilnærminger.
• Vurder å trekke venner eller andre nærpersoner med i undervisningen, der hvor det er ønsket. Venner kan være gode «beskyttere», og kan trenge kunnskap.
• Fortsett arbeidet mot å sikre en god overføring ved 18-årsalder.

Utviklingstrekk ved sen ungdomstid (17-21 år)

• Evne til abstrakt tankevirksomhet er nå bedre utviklet og tidsbegrepet er godt.
• Impulskontrollen er stigende.
• Identitetsutviklingen fortsetter. Den unge vet nå mer om hvem han/hun er, og setter lettere grenser for seg selv. Sosial autonomi og selvstendighet er i fokus.
• Nyorientering mot familien og dens verdier.
• Søkelyset rettes mot nære relasjoner utenfor familien, samt mot utdanning og yrkesvalg.
• Mange har fokus på utvikling av intime forhold.
• Noen kan preges av dårlig selvtillit og fremtids-pessimisme. De kan for eksempel engste seg for utdannelse, om de får kjæreste, sykdommen sin, arvelighet.
• En spesielt utfordrende tid som rommer overganger innen lere sentrale livsområder, som oppfølging av helse, studier, jobb og lytting.

Tips til møter med ungdom i alderen fra 17 år

• Knytt informasjon til spørsmål som den unge er opptatt av, for eksempel studier, yrkesvalg, lytting eller kjæreste.
• Informer gjerne om hendelser frem i tid. For eksempel kan informasjon om senkomplikasjoner bedre forstås.
• Vær oppmerksom på følger av endringer i oppfølgingstilbud. Dårlig selvtillit og manglende fremtidstro kan gjøre at det er uheldig å bytte et godt fungerende oppfølgingstilbud.
• Avklar hvilken behandler ungdommen blir henvist til, og hvordan oppfølgingen vil være etter fylte 18 år.
• Sjekk ut i hvilken grad ungdommen er i stand til å følge opp avtaler rundt egen helse på en måte som er nyttig for han eller henne.